Trop d’enfants meurent de cancers, et nous devons nous donner les moyens de lutter ! 

J’ai signé la tribune de la fédération Grandir Sans Cancer, demandant l’augmentation des fonds dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques et un programme d’investissement spécifique pour accélérer les avancées dans le domaine.

Malgré des progrès obtenus ces dernières années grâce à une mobilisation associant parlementaires, professionnels et les associations spécialisées, il est nécessaire d’aller jusqu’au bout afin de mieux soigner les enfants atteints de cancers et de maladies graves.

Cela passe par l’augmentation du financement fléché vers la recherche sur les cancers de l’enfant en l’étendant à la recherche clinique, et en menant une politique publique ambitieuse en faveur du développement de traitements adaptés aux enfants.

Retrouvez la tribune dans son intégralité ci-dessous :

« Si mon cancer repart, je vais mourir. » Ce sont les mots de Mélissa, diagnostiquée à 2 ans d’une tumeur du tronc cérébral, un cancer pédiatrique du cerveau qui a cessé de croitre sans traitement. Une situation aussi rarissime qu’inespérée : il n’existe aucun traitement curatif contre ce cancer qui n’affecte que des enfants, et qui les emporte quasiment tous.

Aujourd’hui, Mélissa a 24 ans, mais elle a peur pour son avenir. Elle constate, comme nous, que 500 enfants par an décèdent d’un cancer en France, 6 000 en Europe, soit l’équivalent de 240 classes d’école. C’est leur première cause de mortalité par maladie, après les accidents, et le taux de survie reste particulièrement bas sur certains cancers spécifiques à l’enfant. Une situation imprévisible et encore plus injuste pour des enfants qui ne boivent pas, ne fument pas, ne se droguent pas.

Certes, un réel effort a été effectué par le gouvernement français afin d’accélérer la recherche fondamentale – c’est-à-dire la recherche en laboratoire – sur les cancers de l’enfant.

Fin 2018, suite à la mobilisation de Grandir Sans Cancer et de parlementaires engagés, le gouvernement a consenti à dédier 5M€ par an à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant. Fin 2021, 20 millions d’euros ont été ajoutés, d’une façon malheureusement ponctuelle, par le biais de la loi de finances. Ces moyens ont permis à l’Institut National du Cancer de mettre en place des appels à projets ambitieux, d’améliorer l’investissement humain et matériel et de structurer les équipes de recherche œuvrant sur les cancers de l’enfant.

L’accélération de la connaissance scientifique de ces maladies n’aurait jamais été possible sans ces moyens-là.

Cependant, les progrès de recherche ainsi obtenus aboutiront à l’amélioration de la guérison seulement si cette dynamique s’étend au développement de traitements et d’essais cliniques dédiés.

Or à ce jour, s’il existe un programme hospitalier de recherche clinique publique sur les cancers (PHRC-K), une nette majorité des projets retenus bénéficient aux adultes atteints de cancers les plus courants : entre 2018 et 2022, sur 177 projets financés, seuls 11 concernaient l’enfant.

Par ailleurs, l’effort consenti par les grands industriels du médicament dans le développement de traitements pour les enfants atteints de cancers reste très faible. Le taux de survie actuel est essentiellement lié au fait que certains cancers pédiatriques peuvent se soigner avec des traitements pensés pour l’adulte, très souvent au prix d’effets secondaires importants. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique. Mais ils ne concernent que des tumeurs responsables de moins de 4% des décès par cancer chez les enfants. Sur cette même période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints de cancers les plus mortels. Pourtant, le « règlement pédiatrique européen » a permis à plusieurs industriels de bénéficier de récompenses impactantes sur leur chiffre d’affaires, tels que des allongements de durée de brevets exclusifs.

Face à cette situation, nous ne pouvons accepter de regarder autant d’enfants mourir sans agir, dans un pays qui en a les moyens. C’est pourquoi nous proposons :

    • De revaloriser le fond public dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques en le portant à 25 millions d’euros par an au lieu de 5 millions d’euros, afin d’y inclure la recherche clinique et permettre la création d’un « PHRC-KP » (programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers pédiatriques) dédié et adapté aux réalités de l’oncologie pédiatrique, avec notamment des populations de patients plus réduites.
    • De créer un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic. Celui-ci pourrait être assuré par BPI France, par le biais d’un volet « santé de l’enfant ». L’étude d’un établissement public du médicament, complémentaire aux acteurs existants, pourrait également être étudié.

La mise en place de telles mesures serait à la fois humaine et cohérente, tant au niveau économique que sanitaire : si à ce jour, il faut attendre « qu’un traitement soit développé pour l’adulte et espérer qu’il ait aussi un effet sur l’enfant atteint d’un cancer », il serait probable que les recherches et traitements développés pour améliorer la santé de l’enfant aient également un impact chez les adultes !

La France, acteur majeur en termes de recherche, souvent leader en termes de justice sociale, peut aussi à travers ces mesures être un exemple européen dans sa façon de protéger et de soigner ceux qui nous rassemblent tous, quelles que soit nos origines culturelles et sociales ou nos idéaux politiques : la vie des enfants.

Parce que ce traité met gravement en péril notre souveraineté alimentaire, j’ai signé, aux côtés de 200 députés, une tribune transpartisane appelant le gouvernement à mettre un veto sur l’accord commercial entre l’UE et les pays d’Amérique du Sud.

En effet, cet accord, qui doit être conclu mi-novembre est néfaste à plusieurs niveaux. D’une part, il menace directement nos agriculteurs, la durabilité de nos productions, ainsi que la qualité sanitaire de notre alimentation. D’autre part, il trahit nos engagements dans la lutte pour le climat et contre la déforestation.

Il est impensable pour nous de sacrifier nos valeurs profondes pour des intérêts commerciaux et géopolitiques court-termistes, pour une course à l’influence et aux nouveaux marchés. La souveraineté alimentaire de l’Union européenne n’est pas une variable d’ajustement : c’est notre assurance vie !

Outre cette tribune, mon collègue député socialiste, Dominique Potier, a fait accepter, en Commission des affaires européennes, une proposition de résolution européenne contenant cinq propositions, dont le renforcement de l’inscription dans les textes européens de “mesures miroirs” obligeant les exportateurs vers l’Union européenne à respecter les cahiers des charges européens en matière de sécurité sanitaire et environnementale.

Le combat continuera prochainement en séance publique !

Lire dans la presse :

Aperçu Libération

Trop d’enfants meurent de cancers, et nous devons nous donner les moyens de lutter

Les fonds dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques restent insuffisants, et il est essentiel de créer un programme d’investissement spécifique pour accélérer les avancées dans le domaine, soutient Stéphane Vedrenne, président de Grandir sans cancer, soutenu par des dizaines de députés comme Olivier Faure, François Ruffin ou Paul Christophe.

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