Mardi 26 novembre au soir, dans le cadre d’un débat thématique consacré à la prise en charge de la dépendance, j’ai souhaité aborder le sujet des aidants.
En France, une personne sur 5, soit près de 11 millions de personnes au total, accompagnent un proche malade ou en situation de dépendance, en raison de l’avancée en âge ou du handicap.
Ce qui les caractérise, c’est la diversité de leurs profils : des retraités, des personnes actives, des parents, des époux et épouses, des membres de la famille, de l’entourage… D’ailleurs, beaucoup de ces personnes ne se perçoivent pas comme aidantes, car motivées par des considérations relationnelles et affectives.
Pour autant, aussi spontanée et sincère soit-elle, cette manifestation de solidarité peut avoir des conséquences importantes sur leur vie. Elles peuvent elles-mêmes devenir de plus en plus vulnérables au fil du temps, par l’accumulation de fatigue physique et psychologique, le manque de temps, la difficulté à concilier le rôle d’aidant et la vie personnelle, familiale ou professionnelle…
Un tiers des aidants familiaux mourra d’ailleurs avant le décès du proche aidé…
Dans ces situations, le rôle des pouvoirs publics est d’intervenir pour les soulager, leur apporter un soutien, voire de prendre parfois le relais lorsque cela est nécessaire.
Loin de moi l’idée de dire que rien n’est fait ou que rien n’existe ; au contraire, je note ces dernières années une réelle prise en considération de la vulnérabilité des aidants, avec notamment la revalorisation de plusieurs aides au 1er janvier 2024, dont l’Allocation Journalière de Proche Aidant (AJPA).
Par ailleurs, je sais que de nombreuses initiatives sont prises localement – que ce soit par des collectivités, des associations ou des établissements – pour développer des actions à destination des familles qui s’occupent d’une personne âgée : soutien psychologique, solutions de répit, relais en cas d’hospitalisation de l’aidant…
Malheureusement, ces initiatives sont trop souvent mal connues des usagers et des professionnels, et demeurent par ailleurs très inégalement réparties selon les territoires.
Malgré ces avancées notables, il reste absolument nécessaire de faire progresser les droits et le soutien dû aux aidants, au delà de l’amélioration de leur reconnaissance institutionnelle et sociétale.
A ce titre, la Stratégie « Agir pour les aidants 2023 – 2027 », le Service public départemental de l’Autonomie (SPDA) et le Projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2025 pourraient ou auraient pu être autant d’occasions pour apporter des réponses à ces millions de personnes.
Pour moi, une loi spécifiquement consacrée à l’aidance est indispensable. Nous porterons des initiatives en ce sens, en espérant pouvoir trouver des consensus transpartisans autour de ce sujet qui doit pouvoir nous rassembler.
Découvrez ma question :
Verbatim de mon intervention :
Pierrick Courbon :
Je souhaite pour ma part aborder le sujet des aidants familiaux.
En France, une personne sur 5, soit près de 11 millions de personnes au total, accompagnent un proche malade ou en situation de dépendance, en raison de l’avancée en âge ou du handicap.
Ce qui les caractérise, c’est la diversité de leurs profils : des retraités, des personnes actives, des parents, des époux et épouses, des membres de la famille, de l’entourage… D’ailleurs, beaucoup de ces personnes ne se perçoivent pas comme aidantes, car motivées par des considérations relationnelles et affectives, voire morales et philosophiques.
Pour autant, aussi spontanée et sincère soit-elle, cette manifestation de solidarité peut avoir des conséquences importantes sur leur vie. Elles peuvent elles-mêmes devenir de plus en plus vulnérables au fil du temps, par l’accumulation de fatigue physique et psychologique, le manque de temps, la difficulté à concilier le rôle d’aidant et la vie personnelle, familiale ou professionnelle…
Dans ces situations, le rôle des pouvoirs publics est d’intervenir pour les soulager, leur apporter un soutien, voire de prendre parfois le relais lorsque cela est nécessaire.
Loin de moi l’idée de dire que rien n’est fait ou que rien n’existe ; au contraire, je note ces dernières années une réelle prise en considération de la vulnérabilité des aidants notamment avec notamment la revalorisation de plusieurs aides au 1er janvier 2024, dont l’Allocation Journalière de Proche Aidant (AJPA).
Par ailleurs, je sais que de nombreuses initiatives sont prises localement – que ce soit par des collectivités, des associations ou des établissements – pour développer des actions à destination des familles qui s’occupent d’une personne âgée : soutien psychologique, solutions de répit, relais en cas d’hospitalisation de l’aidant…
Malheureusement, ces initiatives sont trop souvent mal connues des usagers et des professionnels, et demeurent par ailleurs très inégalement réparties selon les territoires.
Malgré ces avancées notables, il reste absolument nécessaire de faire progresser les droits et le soutien dû aux aidants, au delà de l’amélioration de leur reconnaissance institutionnelle et sociétale.
(A ce titre, la Stratégie « Agir pour les aidants 2023 – 2027 », le Service public départemental de l’Autonomie (SPDA) et le Projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2025 pourraient ou auraient pu être autant d’occasions pour apporter des réponses à ces millions de personnes.)
Pour nous, vous l’aurez compris, une loi spécifiquement consacrée à l’aidance est indispensable. Nous porterons des initiatives en ce sens, en espérant pouvoir trouver des consensus transpartisans autour de ce sujet qui doit pouvoir nous rassembler.
Paul Christophe, ministre des Solidarités :
Je vous remercie de revenir sur le sujet des proches aidants, pour lequel j’ai œuvré pendant sept ans dans cette belle assemblée afin de faire progresser le droit. Vous avez souligné certaines innovations. Je rappelle simplement que la première stratégie nationale, de 2020 à 2022, a eu le mérite d’inaugurer ce processus ; il a en effet fallu attendre 2020 pour que nous ayons une stratégie nationale. La deuxième, pour 2023 à 2027, est en cours de déploiement.
Vous rappelez qu’initialement, le congé proche aidant concernait plutôt sur les GIR 1 à 3, les groupes iso-ressources 1 à 3 ; il comportait une rémunération autour du Smic et il était versé en une seule fois pour 66 jours. Nous l’avons fait évoluer depuis : nous avons embarqué également les GIR 4, car nous nous sommes rendu compte que c’était à ce niveau qu’il y avait en réalité le plus d’aidance et le moins d’accompagnement. Pour moi, nous devons travailler à nouveau sur les droits rechargeables, car les personnes appartenant à nos générations auront à être plusieurs fois aidants au cours de leur vie. Nous ne pouvons donc pas limiter la possibilité de prendre ce congé en ne l’accordant qu’une seule fois. Il faut le faire évoluer pour qu’il soit possible d’accompagner plusieurs personnes, en régénérant les droits. C’est un axe de travail que je voudrais associer à la revalorisation que vous avez soulignée.
La question du répit des proches aidants m’est chère. Vous savez que nous avons défendu une proposition de loi qui a abouti au Sénat en novembre. La pérennisation du dispositif dit de relayage à domicile, permet de bénéficier à domicile, jusqu’à six jours consécutifs, du soutien d’un soignant qui vient se substituer à l’aidant. Non seulement ce dispositif permet à l’aidant de bénéficier d’un répit, mais il protège également la personne souffrant d’une maladie dégénérative, car rien ne serait plus perturbant pour elle que de voir se succéder des soignants différents ou de devoir changer de lieu ; c’est suffisamment documenté pour que nous évitions de tels changements. Nous proposerons également des évolutions sur l’offre pour les vacances répit famille, en soutenant le déploiement de dispositifs et de structures sur le territoire de façon à apporter des éléments de réponses complémentaires.
Je crois que mon temps est écoulé ; cependant ce sujet mériterait qu’on en parle longuement. Je suis à votre disposition pour poursuivre cette discussion.